Tudo que foi produzido, reproduzido e disponibilizado foi produto dos esforços de seus fundadores.
Nossa Missão é fundamentar no alicerce da informação, a difusão de conhecimento sobre as Síndromes Genéticas Raras, incentivando o estudo e a pesquisa, uma vez que somente o conhecimento abre as portas para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento, inclusão social e conseqüente melhoria da qualidade de vida do portador de síndromes genéticas raras.
“A partir de um primeiro contato com uma criança portadora da Síndrome de Prader-Willi e o impacto do convívio com a mesma, se iniciou uma trajetória de estudos, pesquisas, contatos e ideais. A busca incessante por informações, contrastando com sua escassez, levou-me à união com um grupo de pessoas, membros da sociedade civil e profissionais de diversas áreas com interesses em comum.
Desse vinculo com a Síndrome de Prader-Willi e as iniciativas individuais de buscar conhecimento, contato e trocas de experiências com outras famílias e outros profissionais de saúde surgiu e cresceu essa proposta de estruturar-se através de uma organização.”
Danielle Bessler - Presidente